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La Journée internationale des maladies rares
nous renvoie tous les ans aux défis que doivent relever chaque jour les malades et leurs proches. En 2018, cette 11ème journée rare et précieuse sera
le 28 février, faute de 29…
En tant que pionner dans les maladies rares, Sanofi Genzyme ne dérogera pas à ses engagements de faire valoir la cause des maladies rares. Il s’agit d’une priorité fondamentale. Nous rappellerons la nécessité de trouver des solutions afin de mieux prendre en compte les besoins des malades. Nous avons décidé d’apporter notre soutien à un projet inédit et original, porté par la filière AnDDI-Rares : un spectacle « Ecoute, donc voir » de l’artiste Raphaël Thiéry atteint lui-même d’une maladie rare. Ce projet consiste à sensibiliser le grand public à la différence et au handicap à travers un théâtre-débat itinérant. Dans son spectacle,
Raphael Thierry propose de raconter, grâce à l’écriture de Patrick Grégoire, l’histoire de sa vie.
Comment il est sorti du noir, comment c’est possible.…… Comment faire face au handicap, quitter ce contexte de « normalité » et se créer un monde à soi dans un esprit d’égalité ? Le spectacle sera suivi d’une conférence débat animé par les centres de références coordonnateurs «Anomalies du Développement et Syndromes Malformatifs»
Sur Bordeaux, il y aura une représentation
le 9 mars à 19h30 à la salle du point du jour.
Si vous voulez diffuser cette annonce, n’hésitez pas, c’est évidemment gratuit et les inscriptions se font sur ce lien bit.ly/bordeaux2018
A votre disposition bien sur si vous désirez des précisions complémentaires. Bonne journée à vous
Charlotte MALCHERE
Directeur des affaires publiques en Nouvelle Aquitaine
SANOFI
0682239610



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